Впервые Элизабет Кастор столкнулась со страшным заболеванием своего сына Александра, обнаружив кровь на пеленальном столике во время смены подгузника, когда он был еще младенцем. Проведенное малышу обрезание прошло не так гладко, как ожидалось, из-за чего малыша пришлось госпитализировать и накладывать дополнительные швы.
Страх, неуверенность, печаль – со всем этим столкнулась Элизабет и сталкиваются другие родители, которые узнают, что у ребенка имеются проблемы со стороны свёртываемости крови.
Путь к диагнозу был долгий. Родители ребенка, Элизабет и Дон, замечали периодическое появление мелких синяков на спине и грудной клетке ребенка. В 6 недель новый педиатр рекомендовал обследовать Александра в центре лечения гемофилии, где был поставлен диагноз гемофилии. Когда ребенку исполнилось 6 месяцев, у гематолога возникли подозрения и ребенок прошёл дополнительное обследование, которое также показало гемофилию. Лишь когда мальчику было 18 месяцев, гематологи заподозрили болезнь Виллебранда (БВ), и специальное обследование подтвердило эту догадку. Александру был выставлен 3 тип болезни Виллебранда, предположительно, не унаследованный от родителей.
Контролировать симптомы малыша помогали введения факторов свертываемости.
Когда Александру было 18 месяцев, родился его брат Кристофер, у которого был опровергнут диагноз гемофилии, и симптомов повышенной кровоточивости также не наблюдалось. Еще через 3 года в семье родилась девочка Натали, которой при рождении не было сделано обследование на БВ. Однако, когда в 3 года у Натали появились частые носовые кровотечения, а также на коже стали появляться синяки, гематологи сказали, что всей семье надо пройти обследование на БВ.
Все члены семьи кроме Александра сдали кровь, и у всех была обнаружена болезнь Виллебранда 1 типа. Только тогда 34 летняя Элизабет начала вспоминать, что в детстве даже при лёгких ушибах у нее появлялись выраженные синяки, а менструации проходили тяжелее, чем у сверстниц. Она также вспомнила, что у отца наблюдались носовые кровотечения. Обследование отца и двоих братьев Элизабет также определило у них БВ 1 типа.
Для того, чтобы пережить все несчастья, связанные с болезнями детей, Элизабет и Дон прошли обучение по контролю симптомов повышенной кровоточивости в центре лечения гемофилии, благодаря чему могли оказывать помощь своим детям на дому самостоятельно.
После длительных попыток подобрать адекватную терапию, окончив 4-й класс, Александр научился делать себе внутривенные инъекции необходимого фактора свертываемости самостоятельно. Он даже смог поехать в летний лагерь.
Кроме проблем со здоровьем, Александр был также подвержен психологическому прессингу со стороны сверстников, не понимающих этого заболевания. Однако поддержка со стороны родственников, близких и друзей семьи помогла все преодолеть.
Одним из значимых событий для Александра и Элизабет было знакомство с семьей, в которой также воспитывался мальчик с БВ 3 типа. Мальчик и его мама наконец-то нашли родственные души, с которыми могли обсудить все волнующие их проблемы, которые бы все поняли.
Несмотря на то, что у Александра есть определенные ограничения, он способен на очень многое. И с необходимой поддержкой можно пережить любые трудности!